Je vis avec le VIH

Bonne nouvelle, les traitements évoluent !

Aujourd’hui, une personne vivant avec le VIH qui suit correctement son traitement et a une charge virale indétectable, ne transmet le plus le VIH à son·sa partenaire lors de rapports sexuels non protégés.

Début 2019, le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) a revu de son avis concernant l’usage du préservatif en prévention de la transmission du VIH chez les couples sérodiscordants dont la personne infectée suit un traitement antirétroviral. Le CSS déclare que s’il existe une relation sexuelle entre deux partenaires VIH-sérodiscordants dont celui·celle qui est séropositif·ve :

  • suit un traitement cART ayant amené à un statut de non-détection du virus (charge virale ≤ 50 copies virales/ml),
  • montre une adhésion complète à son traitement et au suivi médical (observance thérapeutique),

le port du préservatif ne s’impose dès lors plus (par exemple dans le cadre d’un souhait de procréer, d’amélioration de la qualité de vie, d’épanouissement de la vie sexuelle et du bien-être du couple, etc.).
Lorsque le statut sérologique de l’autre partenaire (non porteur·euse connu·e du VIH) pour d’autres infections sexuellement transmissibles (IST) n’est pas connu, le CSS recommande toujours l’utilisation du préservatif dans le cadre de la prévention de la transmission des IST comme également recommandé par d’autres instances médicales belges et internationales.

A l’heure actuelle, le traitement antirétroviral se prend chaque jour sous forme de comprimés. Mais la science évolue, de nouvelles façons d’administrer le traitement arrivent comme l’injection. Celle-ci vise à injecter à des différentes intervalles (1 injection tous les 2 à 6 mois) une combinaison de divers médicaments à action prolongée. Ces traitements sont aussi efficaces que les traitements classiques et cette avancée médicale pourrait permettre au·à la patient·e d’alléger la prise de son traitement, car celui-ci ne lui serait pas rappelé tous les jours.

Aujourd’hui, il est également possible de prendre une bithérapie pour son traitement contre le VIH. L’association de ces molécules est aussi efficace qu’une trithérapie pour supprimer la charge virale sur une longue durée si le virus ne présente pas de résistance. C’est votre médecin spécialiste du VIH qui décidera si vous pouvez bénéficier de telles thérapies.

Pour en savoir plus sur la recherche scientifique, consultez le magazine « Traitement Actualités » 

Si vous êtes intéressé·e par l’une de ces thérapies, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin spécialiste du VIH afin de savoir si des essais cliniques sont en cours dans votre Centre de référence VIH.

Pour que votre traitement soit efficace, vous devez le prendre tous les jours, sans interruption, et à la même heure, comme indiqué par votre médecin. La prise correcte de votre traitement vous permettra d’atteindre et de maintenir votre charge virale indétectable. Les oublis répétitifs et les sauts de prise peuvent entraîner une résistance (devenue rare) et un échec de votre traitement. Si vous ne parvenez pas à observer votre traitement (c’est-à-dire à prendre tous vos médicaments selon l’horaire établi et sans manquer de doses), parlez-en à votre médecin sans honte ni crainte de jugement afin d’évaluer les raisons et trouver des solutions pour y remédier. L’essentiel est de prendre correctement votre traitement pour atteindre une charge virale indétectable, rester en bonne santé et ne pas transmettre le virus à votre·vos partenaire·s ou à votre·vos futur·es enfant·s.

Si vous oubliez une dose, prenez-la dès que vous vous en rappelez même si c’est plus tard dans la journée.

Le traitement contre le VIH est composé de différents médicaments qui agissent à différents moment de la réplication du virus :

  • Le VIH se fixe à une cellule CD4. Les médicaments appelés « inhibiteurs d’entrée » bloquent ce processus.
  • Dans la cellule, le VIH change sa structure et passe de l’ARN à l’ADN. Les médicaments appelés « Inhibiteurs nucléosidiques » et « Inhibiteurs non nucléosidiques » l’en empêchent.
  • Le VIH se cache plus profondément dans la cellule. Les « inhibiteurs de l’intégrase » l’arrêtent à ce stade.
  • Le VIH se multiplie dans la cellule. Les « inhibiteurs de protéase » le bloquent à ce stade.

 

Il existe encore certains effets indésirables des traitements qui varient selon la personne et les antirétroviraux qu’elle prend. Certains effets secondaires sont liés au fait que votre organisme s’habitue à ce nouveau traitement (les troubles gastro-intestinaux par exemple), d’autres sont provoqués par le médicament (comme la prise de poids). Ces effets indésirables sont toutefois devenus rares. Les nouveaux traitements sont mieux tolérés et ont un impact positif sur l’espérance et la qualité de vie, le plus important est donc de poursuivre son traitement. La plupart des effets indésirables disparaissent après quelques jours ou semaines, mais si vous constatez qu’ils persistent, vous pouvez en parler à votre médecin qui va déterminer la cause et trouver une solution pour y mettre fin ou les atténuer.

Téléchargez le tableau des médicaments antirétroviraux disponibles sur le marché.

Votre santé et les autres IST

Le fait d’être sous traitement et d’avoir une charge virale indétectable ne vous protège pas contre les autres infections sexuellement transmissibles (IST). Il faut continuer à vous en protéger, ces IST pouvant avoir des conséquences néfastes pour votre santé. De plus, le fait d’être infecté·e par le VIH augmente le risque d’être infecté·e par une autre IST et d’avoir plus de complications. N’arrêtez donc pas d’utiliser le préservatif si vous n’êtes pas sûr de l’état de santé de votre·vos partenaires.

Pour en savoir plus sur les IST

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L’importance de ne pas rester seul·e

Le fait de vivre avec le VIH ne doit pas vous pousser à l’isolement. Le poids du secret, les préjugés et les discriminations dont vous pourriez être victime peuvent peser sur votre santé mentale, de même que les difficultés d’ordre affectif, le manque d’estime de soi, la peur du rejet à l’annonce de votre séropositivité, etc. Pour pouvoir vivre sereinement, vous avez besoin de soutien et d’un environnement social favorable, car l’acceptation de qui vous êtes et de ce que vous vivez est facilitée par la présence, la bienveillance et le soutien de ceux et celles qui comptent pour vous. Si vous ne trouvez pas de soutien auprès de vos proches, tournez-vous vers vos pair·es, les associations ou les professionnel·les de la santé qui vous accompagnent (psychologue, médecin, assistant·e social·e, etc.).

Vous souhaitez annoncer votre statut sérologique à votre entourage, votre·vos partenaires, vos proches, vos ami·es, vos collègues, etc… Quel que soit votre choix, prenez votre temps et réfléchissez avant de l’annoncer, sur le pourquoi, à qui, quand et comment.

Des professionnel·les expérimenté·es et de confiance peuvent vous soutenir et vous accompagner dans votre annonce. Les associations de personnes vivant avec le VIH vous apporteront également un soutien et un accompagnement. Vous y rencontrerez des personnes avec qui partager votre expérience et votre vécu.

Bien souvent, c’est parmi ses proches que l’on trouve du soutien et du réconfort. Leurs réactions peuvent être diverses. Certain·es pourraient avoir une réaction inattendue (positive ou négative), soit parce qu’ils·elles sont eux·elles-mêmes touché·es par ce qui vous arrive, soit parce qu’ils·elles ne comprennent pas et sont mal informé·es sur la maladie. Vous pourriez aussi être étonné·e de l’accueil et de la capacité d’écoute de vos proches.

Révéler votre état de santé à un·e proche ne se fait que par choix et non par obligation.

Prenez bien votre temps avant d’en parler et assurez-vous que votre interlocuteur·trice pourra préserver votre secret et vous apporter le soutien dont vous avez besoin. Choisissez également un moment convenable et un endroit calme.

Des conseils pour prendre soin de vous

Vieillir avec le VIH, vieillir avec une maladie chronique

Les nouveaux traitements antirétroviraux ont un impact majeur sur l’espérance et la qualité de vie, mais vivre avec le VIH expose encore aujourd’hui dans certains cas à des complications métaboliques qui s’apparentent à un « vieillissement accéléré », à cause de l’immunodépression, de l’inflammation causée par le virus, des effets indésirables des traitements et des conditions de vie (isolement, dépression, mauvaise hygiène de vie, etc.).

Que vous soyez une personne contaminée depuis plusieurs années ou contaminée après 50 ans, et malgré les difficultés liées au VIH, l’essentiel est de prendre soin de vous, de vous octroyer de bons moments, de continuer à tisser des liens sociaux, familiaux, amoureux, d’avoir une sexualité épanouie et ainsi vieillir positivement et dignement. Sur le plan médical, vieillir avec le VIH signifie prendre des médicaments antirétroviraux sur le long terme, mais aussi des traitements contre les autres problèmes de santé que toute personne peut rencontrer en vieillissant. C’est ce que l’on appelle les comorbidités.

Plus d’information sur le vieillissement avec le VIH

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vous souhaitez vous investir dans la lutte contre le VIH ?

Nous sommes à la recherche de bénévoles pour nous soutenir dans nos actions envers les personnes vivant avec le VIH, une bonne occasion pour vous de partager votre vécu et d’aider les autres. Vous pouvez rejoindre le groupe Actions Plus (groupe de communication, de réflexion et d’action sur la séropositivité), participer aux activités de l’Espace Mandela (accompagnement collectif des personnes vivant avec le VIH) ou découvrir nos autres projets.

Vous êtes un·e artiste (danseur·euse, écrivain·e, peintre, etc), thérapeute, sportif·ve et vous souhaitez consacrez un peu de votre temps au bien-être des personnes vivant avec le VIH ? Alors contactez-nous ! Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux ateliers à proposer aux personnes vivant avec le VIH.

Les travailleur·euses volontaires peuvent bénéficier d’indemnités forfaitaires ou de remboursement de frais réels pour leur déplacement.

Quelles sont les démarches pratiques pour faire du volontariat sans perdre ses droits sociaux ?

Les pensionné·es ou les étudiant·es n’ont pas d’autorisation à demander. Mais les allocataires de CPAS, les personnes en incapacité de travail, les chômeur·euses ou les prépensionné·es doivent demander une autorisation.

Renseignez-vous auprès de la Plateforme francophone du Volontariat.

La plateforme prévention sida, c'est aussi des Campagnes de sensibilisation sur la vie avec le VIH

Chaque année, la Plateforme Prévention Sida réalise des outils et campagnes de communication afin de sensibiliser la population générale et les populations plus vulnérables par rapport aux IST/VIH (notamment les communautés afro-latino-caribéennes et les jeunes) à la prévention combinée du VIH et des IST, mais aussi à la solidarité envers les personnes vivant avec le VIH.

Ces campagnes sont construites en concertation avec les acteurs de la promotion de la santé et de la prévention des IST/VIH et également avec la participation des publics cibles propres à chaque action. Cette méthodologie de travail permet de prendre en compte les besoins spécifiques des publics afin de fournir une communication adaptée à tous·tes et de réduire les inégalités en santé. Ainsi, des séances de co-création, de pré tests et de post tests des productions sont réalisées auprès des publics cibles. De plus, l’implication des publics dans le processus de création permet de renforcer leurs capacités à s’approprier l’information et les messages de prévention.