Prendre soin de moi
C’est quoi, prendre soin de moi ?
Prendre soin de vous, c’est faire attention à votre corps, être à son écoute et l’aider à mieux gérer la présence du virus et à mieux tolérer les traitements. Avec le temps, vous apprendrez à mieux vous connaître et à repérer ce qui fait du bien à votre santé physique et psychologique.
Prendre soin de vous, c’est aussi savoir ce qui est bien ou pas pour vous, votre corps, votre santé, votre moral, et adopter des comportements bénéfiques pour votre santé physique, sexuelle et mentale : une alimentation saine et équilibrée, une prise correcte de vos traitements, un suivi médical régulier, une activité physique, un sommeil réparateur, une vie sociale, une consommation modérée de ce qui peut nuire à votre santé (alcool, tabac, drogue, etc.).
Prendre soin de vous contribue au renforcement de votre capacité à agir devant les difficultés et vous permet d’avoir d’une bonne qualité de vie favorable au succès de votre traitement et d’un bien-être général.
La qualité de votre vie va dépendre de plusieurs facteurs : si votre diagnostic a été précoce ou tardif, la façon dont vous prenez votre traitement, le niveau de votre immunité (défenses du corps), les effets secondaires de votre traitement, les interactions médicamenteuses et les comorbidités. Elle est également influencée par votre activité physique, votre état psychologique, votre niveau d’autonomie, votre situation économique et financière, vos relations sociales, etc. Des facteurs externes sur lesquels vous pourriez avoir une action.
L’amélioration de votre qualité de vie contribue au succès de votre traitement et à votre bien-être général. Quand vous prenez soin de vous, vous rendez votre corps plus résistant aux maladies et aux comorbidités, vous réduisez l’impact du vieillissement sur votre corps.
Ne négligez pas votre alimentation
La nutrition joue un rôle important dans la santé du système immunitaire et sa capacité à combattre les infections. Une alimentation saine vous aide donc à atteindre et à maintenir un poids idéal pour vous, et peut aider à réduire le risque de développer d’autres problèmes tels une maladie cardiaque, le diabète, le cancer et l’ostéoporose.
Une bonne alimentation consistera en un équilibre des types d’aliments suivants :
- Les féculents : pain, manioc, céréales, la farine de maïs, pommes de terre, pâtes, couscous, riz, etc. Les féculents devraient constituer environ un tiers de votre apport alimentaire quotidien. Ils fournissent des glucides pour l’énergie, des fibres, du calcium, du fer et des vitamines B. Dans l’idéal, il faudrait un produit céréalier complet (125g/jour). Une bonne idée, c’est de remplacer le pain blanc par du pain complet, aller vers des céréales qu’on ne connaît pas, remplacer le riz blanc par du riz complet, en gros, remplacer le raffiné par du complet.
- Fruits et légumes : 2 fruits et légumes (250g et 300g/jour), 4 fruits à coque et graines (15 à 25g/jour, on retrouve certaines graisses dans ces fruits, comme les omega 3, des graisses qui ont un rôle protecteur au niveau cardiovasculaire)
- Produits laitiers ou substituts : comme le lait, le fromage et le yaourt, apportent des vitamines, des minéraux et surtout du calcium. Si vous évitez les produits laitiers, ceux-ci peuvent être remplacés par des alternatives enrichies au soja, aux noix, au riz, à l’avoine ou à la noix de coco. Vérifiez les étiquettes nutritionnelles car toutes ces alternatives ne sont pas enrichies en calcium et les produits biologiques le sont rarement.
- Haricots, légumineuses, noix, poisson, œufs et viande : fournissent des protéines, des minéraux et des vitamines (en particulier le fer et la vitamine B12 provenant de la viande). Vous pouvez remplacer la viande par des légumineuses (haricots, lentilles, etc.) une fois par semaine, et manger du poisson une à deux fois par semaine. De plus, évitez de ne manger que de la viande rouge ou transformée qui favorise certains cancers.
Les aliments riches en matières grasses et en sucre doivent être consommés moins souvent et en petites quantités, tout comme le sel et les cubes de bouillon (qui favorisent l’hypertension). A la place, enrichissez vos plats d’épices et d’herbes aromatiques.
Que peut faire la diététicienne pour m’aider ?
Si vous êtes suivi dans un centre de référence VIH, vous pouvez consulter une diététicienne gratuitement. L’objectif de la diététicienne n’est pas de vous empêcher de manger, mais de vous aider à vous sentir mieux (par exemple, si vous avez des difficultés à faire des efforts physiques). Vous pouvez vous y rendre sur rendez-vous à votre demande ou recommandation de l’équipe soignante. Dans le cadre d’un équilibre alimentaire qui vise la perte de poids, la diététicienne tiendra compte de divers facteurs :
- Le contexte socio-économique et psychologique (émotionnel). L’alimentation est aussi un plaisir, parfois elle joue le rôle de réconfort, de psychologue ;
- Le manque d’activité physique ;
- Une alimentation trop riche ;
- les médicaments et les traitements multiples ;
- la grossesse et la ménopause ;
- l’arrêt du tabac.
Elle va également vous donner des conseils pour prévenir le diabète et les maladies cardiovasculaires, les risques étant plus importants pour les personnes vivant avec le VIH.
La nouvelle approche est de manger tout en se respectant. Il faut se baser sur ses sensations, réapprendre à s’arrêter au bon moment pour ne pas manger trop, manger en pleine conscience (sans regarder son gsm, la télé, etc.) pour prendre plus de plaisir et mieux s’écouter. Il faut aussi éviter de se donner de faux espoirs et s’accepter comment on est avec son âge et sa situation actuelle.
Grâce à du matériel plus performant, on peut savoir si une personne perd de la graisse ou de la masse musculaire. C’est important, car pour les personnes qui vieillissent, il ne faut pas qu’elles trop de masse musculaire qui risque de vous fragiliser et augmente le risque de chute. En général, quelqu’un qui a une bonne masse musculaire a des os de meilleure qualité et réduit ses risques de développer de l’ostéoporose.
Consommer des substances récréatives
Le tabac, un frein à une bonne santé
En tant que personne vivant avec le VIH, vous êtes plus à risque de développer des maladies si vous fumez (maladies cardiovasculaires, hypertension, maladies pulmonaires, cancers, etc.) et donc de raccourcir votre espérance de vie. Le tabac est également à l’origine de troubles divers tels que des problèmes de peau, de dent, de fertilité ou de libido.
Arrêter de fumer est donc essentiel pour améliorer votre qualité de vie au quotidien mais aussi pour réduire vos risques de comorbidités liées au tabac et de décès. Une orientation vers un·e tabacologue ou un·e psychologue de votre Centre de référence VIH peut vous aider à arrêter. Vous pouvez également en parlez à votre médecin traitant·e, passer par des services d’aide comme Tabacstop.
Ces professionnel·les pourront vous aider à identifier les raisons qui vous poussent à fumer et ainsi mieux vous accompagner dans l’arrêt du tabac. En effet, certaines études ont montré qu’il était plus efficace de combiner un traitement contre l’anxiété ou la dépression avec l’arrêt du tabac que l’arrêt du tabac seul.
Mieux vaut également arrêter de fumer si vous envisagez de tomber enceinte, car le tabac agit sur le bon déroulement de la grossesse avec des risques plus élevé d’accouchement prématuré, mais il agit aussi sur le développement du fœtus avec des risques de malformation. Parlez-en à votre médecin.
Un petit verre de temps en temps ?
Comme pour le tabac, l’alcool est plus nocif pour les personnes vivant avec le VIH que pour le reste de la population générale. Il est donc recommandé de boire modérément, c’est-à-dire pas plus d’un verre de vin par jour ou 4 à 5 bouteilles de bière par semaine. A long terme, une consommation excessive d’alcool peut entrainer des problèmes de santé tels que des maladies cardiovasculaires, de l’hypertension, des maladies du foie, des troubles sexuels ou des troubles alimentaires. Faites particulièrement attention à votre foie, car il joue un grand rôle dans l’assimilation de votre traitement contre le VIH. En cas de foie endommagé par une consommation excessive d’alcool, vous pourriez moins bien supporter votre traitement. Sachez également que même à petite dose l’alcool peut aggraver des lésions au foie en cas d’infection par une hépatite C ou B, c’est pourquoi il est nécessaire de traiter une hépatite si vous en avez contracté une.
L’alcool est à proscrire en cas de grossesse car il représente un danger pour la santé du fœtus !
Si vous avez des problèmes d’addiction à l’alcool, parlez-en à un·e professionnel·le de la santé de votre Centre de référence VIH. En plus des problèmes physiques, l’alcool induit également des problèmes cognitifs (perte de mémoire, mauvaise coordination, irrégularité dans la prise de vos médicaments, etc.), d’ordre psychologiques (agressivité, tristesse voire dépression) et socio-économique (financiers, relationnel, etc).
Si vous ne savez pas comment aborder le sujet, vous pouvez également vous tourner vers une aide extérieure comme Aide Alcool.
Et les drogues récréatives ?
A certains moments de la vie, certaines personnes se tournent vers les drogues récréatives. Il faut savoir que leur consommation peut perturber l’adhésion à votre traitement (oubli de prendre votre traitement, manque de vigilance). Le fait de mal prendre votre traitement peut conduire à un échec thérapeutique (votre traitement ne contrôle plus le virus et la charge virale remonte) voire à une résistance de votre virus au traitement que vous preniez.
Si vous pensez avoir un problème d’addiction, vous pouvez vous tourner vers Infor-Drogues ou Modus Vivendi pour obtenir du soutien.
Un sommeil de qualité pour une vie de qualité
Le sommeil est important pour votre santé physique et mentale. Sans un bon sommeil, vous êtes plus à risque de développer des pathologies (telles que les maladies cardiaques) et des troubles psychologiques (comme la dépression ou l’anxiété). Il existe un certain nombre de troubles du sommeil : insomnies, somnambulisme, terreurs nocturnes, cauchemars et hallucination, etc. Ces troubles ne sont pas une fatalité et ils peuvent être traités avec un bon accompagnement, c’est pourquoi il est important d’en parler à votre médecin spécialiste du VIH.
Il est important de rechercher les causes. Parmi elles, il y a notamment :
- l’inquiétude, l’anxiété ou la dépression
- les facteurs externes comme la température de la pièce, la lumière ou le bruit
- une carence alimentaire
- la consommation abusive d’alcool ou d’excitants (drogue, thé, café, écran télé)
- une maladie physique
- des syndromes tels que les jambes sans repos (envie irrésistible de bouger les jambes) et l’apnée du sommeil (difficultés à respirer)
- les effets indésirables des traitements
Il existe un certain nombre de choses pratiques que vous pouvez faire pour mieux dormir et, dans certains cas, des médicaments sous avis médical peuvent aider. Vous pourriez par exemple :
- Vous mettre en bonne condition avant le coucher : ne pas regarder d’écran (TV, ordinateur, tablette et GSM, en effet la lumière bleue produit par les écrans provoquent fatigue, trouble de la concentration et maux de tête, entre autres), ne pas consommer de stimulants, se coucher dès qu’on est fatigué·e, etc.
- Vous relaxer en soirée avec un bain chaud ou une boisson relaxante (tisane, lait, etc.)
- Exercez une activité physique et de bien-être adaptée à votre état de santé (marche, yoga, qi gong, etc.), participez aux activités pour personnes vivant avec le VIH dans les associations.
- Essayer des compléments alimentaires, des remèdes à base de plante ou des médicaments SUR AVIS MEDICAL UNIQUEMENT, car certains peuvent interférer avec l’action de vos traitements (comme le millepertuis)
- Adapter la prise de votre traitement avec l’avis de votre médecin spécialiste du VIH
J’ai beau dormir, je me sens toujours fatigué·e…
La fatigue est un problème courant qui touche beaucoup de monde et qui peut avoir un impact majeur sur votre quotidien. Souvent, elle est due à un sommeil insuffisant ou de mauvaise qualité, mais elle peut aussi être causée par une mauvaise alimentation, les traitements, le VIH ou une autre maladie.
- La mauvaise alimentation : bien manger donne l’énergie nécessaire au corps pour fonctionner, mais il se peut que vous n’absorbiez pas correctement tous les nutriments et les vitamines dont vous avez besoin, et que, par conséquent, vous soyez en carence. Les Centres de référence VIH propose des consultations avec un·e diététicien·ne, n’hésitez donc pas à prendre rendez-vous pour vous faire accompagner.
- Les traitements et le VIH : la présence du VIH dans le corps provoque une forte réponse immunitaire et donc une inflammation chronique qui peut fatiguer la personne, ce qui est d’autant plus vrai si la charge virale est élevée. Votre traitement est donc sensé vous aider à combattre le virus et donc à être moins fatigué·e, mais ils peuvent aussi contribuer à cette fatigue à cause des effets indésirables qui troublent le sommeil (rêves perturbants, insomnies, etc.). Si vous pensez que votre traitement est à l’origine de votre fatigue, parlez-en à votre médecin spécialiste du VIH.
- Les autres maladies : l’apnée du sommeil, les symptômes de la ménopause, les infections virales comme la grippe ou la COVID-19 provoquent une fatigue qui peut durer des semaines, d’autres maladies comme les maladies cardiaques ou le diabète peuvent également causer de la fatigue, tout comme les traitements destinés à traiter ces maladies.
Votre santé mentale joue également un grand rôle dans votre fatigue.